Bursa’da İsmail ve Rabia çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası çocukları 2 yaşındaki Sefa, sıhhatine kavuşması için gen tedavisi bekliyor. Anne Rabia Harput, “13,5 kilo olduğu vakit para toplansa dahi tedavi alamaz duruma gelecek. Akşamları aç uyutmak zorunda kalıyorum” dedi.
2018 yılında evlenen İsmail- Rabia Harput çiftinin bir yıl sonra dünyaya gelen bebekleri Sefa, 18 aylıkken yürüme zahmeti çekmeye başladı. Çiftin hastaneye götürdüğü bebeklerine SMA Tip-2 hastalığı teşhisi kondu. Harput çifti gen tedavisi için valiliğe başvurup yardım kampanyası başlattı. ABD’ndeki hastanelerin 2 yaşını geride bıraktığı için oğullarını kabul etmediğini belirten Rabia Harput, gerekli olan 2,4 milyon doların toplanması halinde tedaviye Dubai’de başlayacaklarını söyledi. Dubai’deki tedavide ise 13,5 kilo sonunun olduğunu belirten Rabia Harput, 1,5 kilo alması durumunda buradaki tedaviden de yararlanamayacaklarını lisana getirdi.
‘YEDİRMEDEN, İÇİRMEDEN UYUTMAK ÇOK ZOR’
Oğlu Sefayı birden fazla gece aç yatırmak zorunda kaldığını belirten Rabia Harput, şöyle konuştu:
18 aylık olana kadar çok sağlıklı bir bebekti. 18 aylıktan sonra yürüyen bebeğimiz yürüyemez oldu. Emeklerken zahmet çekmeye başladı. Yürümesi durunca tabip gen testi aldı. Biz burada SMA hastası olduğunu öğrendik. Bebeğimiz hiçbir halde yürüyemiyor. Bu hastalıkta şu an almamamız gereken 1,5 kilo var. 13,5 kilo olduğu vakit para toplansa dahi tedavi alamaz duruma gelecek. Amerika yaştan ötürü kabul etmedi. O yüzden Dubai’de tedavi olacağız. 1,5 kilo alırsa artık Dubai’de de tedavi olamayacağız. Euro arttıkça elimizdeki para da eriyor.
Bebeği yedirmeden, içirmeden uyutmak da çok güç. Akşamları aç uyutmak zorumda kalıyorum. Uyuyamadığı vakit bir bardak yoğurt içiriyorum. O halde uyumaya çalışıyor. Allah kimsenin başına vermesin. Çok sıkıntı bir hastalık. Biz büyüklerimizden iş insanlarından dayanak bekliyoruz. Yurt dışında aldıkları tedavilerle bebeklerimiz güzelleşiyor. Bu hastalık vefata kadar gidiyor. Bu türlü bir tedavi varken bebeklerimizin ölmesine hiç gerek yok. Türkiye 82 milyon nüfusa sahip bir ülke. Sesimizi duyurup, herkes de bize yardım ettiği takdirde çok kısa müddette toplanacak bir para. Şu an Sefa 2 yaşında. Yaştan ötürü Amerika Birleşik Devletleri bizi kabul etmiyor. Dubai’deki tedavi merkezi kabul ediyor. Onlar da 13,5 kiloyu geçmemesi gerektiğini belirtiyorlar. Bizim almamamız gereken 1,5 kilomuz var. Bir bebeğe yeme demek ne kadar kolaysa bizim için de lakin o kadar kolay.”
‘ÇOCUĞUM GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR’
Sürecin çok gerilimli ve yorucu olduğunu lisana getiren İsmail Harput ise oğulları için ellerinden geleni yaptıklarını belirterek, şöyle konuştu:
“Ancak çok büyük bir meblağ. Konutumu satayım, otomobilimi satayım, böbreğimi satayım, diyerek olmuyor bu iş. Kimin elinden ne geliyorsa, herkesten yardım bekliyoruz. Devlet büyüklerimiz, iş insanlarımız herkesten takviye olmalarını bekliyoruz. Sesimizin duyulmasını istiyoruz. Sesimizin, bütün SMA’lı çocukların sesi olsun istiyoruz. Sefa için yapılan kampanya çerçevesinde geçen hafta kermes yapıldı. Orhaneli Belediye Liderimiz, bir kermes daha yapacağını söyledi. Dağ-Der Lideri da kermes için kelam verdi. Gerek bağışçılarımız olsun gerek kermesler olsun kampanyayı yürütmeye çalışıyoruz. 2 aylık süreçte yüzde 2 düzeyine yeni geldik. Bir an evvel yüzde 100’e ulaşıp çocuğumu tedaviye götürmek istiyoruz. Çocuğumuzdan diğer bir şey düşünemez olduk. Geceleri uyuyamıyoruz. Çocuğum gözümüzün önünde eriyor. Gerilim ve badireden saçlarımın içinde yaralar çıktı.”
DHA
Kaynak: Sözcü
