‘SMA Tip-1’ teşhisi konulan 16 aylık Aybüke Naz Güneş bebeğin tedavisi, Sıhhat Bakanlığı’nın onay vermemesi nedeniyle yarıda kaldı. Aybüke’nin gereksinim duyduğu ilacın 3. dozu için süreçler başlatılırken, bakanlıktan gelen talimatla tedavi iptal edildi; SGK da onay vermeyince ilaç da ecza deposuna geri gönderildi. Aile olayı yargıya taşıdı, mahkemeye ‘yürütmeyi durdurma’ kararı verdi. Lakin 3 ay geçmesine karşın, minik Aybüke, hala ilacını alamadı.
Adana’da 3 yıl evvel dünya meskenine giren Leman (27) ve Eyüphan Güneş (25) çiftinin, ‘Aybüke Naz’ ismini verdikleri 2 yaşındaki bebekleri, 2021 yılı Mart ayında kötüleşip, hareketleri de kısıtlanınca ailesi tarafından hastaneye kaldırıldı.
Hekimler tarafından yapılan tetkik ve tahliller sonrasında minik bebeğe, ‘SMA Tip-1′ teşhisi konuldu. Aile, kelam konusu teşhisle adeta yıkılırken, kızlarının hayata sıkı sıkıya tutunabilmesi için gerekli tedaviyi de başlattı.
3. DOZ İLACI VERMEDİLER
Aybüke Naz’a, tedavisi kapsamında iki doz ilaç verildi, üçüncü doz için de gerekli adımlar atıldı, fakat argümana nazaran; Sıhhat Bakanlığı’ndan gelen bir talimat üzerine ecza deposundan getirilen ilacın, hastaya uygulanma evresindeyken, süreçlerin iptal edilip, ilacı da geri gönderildi. Aile, mevzuyu avukatları Alpcan Kayalı aracılığıyla mahkemeye taşıdı. Ankara 12. Yönetim Mahkemesi, 2 Aralık 2021 tarihinde ‘yürütmeyi durdurma’ kararı verdi.
MAHKEME “TELAFİSİ İMKANSIZ ZİYAN DOĞURABİLİR” DEDİ AMA…
Mahkeme kararında; “Dava konusu sürecin, niteliği itibariyle uygulanması halinde hayat hakkı bakımından telafisi güç ve imkansız ziyanlar doğurabileceği anlaşıldığından; olayın niteliği ve davanın durumuna nazaran orta kararın yanıt verilip ya da orta kararına karşılık verme süreci geçip, yeni bir karar verilinceye kadar teminat alınmaksızın, dava konusu sürecin yürütülmesinin durdurulmasına karar verildi” denildi.
SGK BİLDİRİSİNDE NE DENİYOR?
Lakin ortadan yaklaşık 3 ay geçmesine karşın, Aybüke Naz Güneş’e muhtaçlık duyduğu ilacın üçüncü dozu yapılmadı. Meğer Toplumsal Güvenlik Kurumu’nca hazırlanan ‘Sağlık Uygulama Bildirimi’nde; ‘Nusinersen Sodium pozolojisi, SMA Tip-2 yahut SMA Tip-3 hastalarında 0, 14, 28 ve 63. günler olmak üzere 4 doz yükleme dozu formundadır. İdame dozlar da 4 ayda bir uygulanır. Birinci 4 doz için tek sıhhat raporu, idame tedavilerde ise, her bir uygulama için başka farklı sıhhat konseyi raporuna istinaden Sıhhat Bakanlığı’nca karşılanır” deniliyor.
DEPOYA GERİ KONULDU
Avukat Alpcan Kayalı, gelişmeleri pahalandı. Kayalı, Resmi Gazete’de yayımlanan bildiri gereği; SMA hastalarına tedavi kapsamında ‘Spinoza’ isimli ilacın, kuralsız ve şartsız olarak verilmesinin bir mecburilik olduğunu hatırlatarak,“Bebeğe ilacın birinci 2 dozu uygulanmış, üçüncü dozu Sıhhat Bakanlığı kararı gereği uygulanmamıştır. Halbuki ki ilaç, hastaneye kadar ulaşmış, lakin bakanlığın talimatı üzerine geri çekilip, ecza deposuna geri konuldu” dedi.
Kayalı, “Hastane de tarafımıza vermiş olduğu karşılık yazısında; ilacın kendilerine getirildiğini, hastaya uygulanmak üzereyken, Sıhhat Bakanlığı’nın talimatı üzerine ilacın ecza deposuna geri gönderildiğini söylemektedir. SMA hastalarına uygulanan birinci 4 dozda rastgele bir kural aranmadığı, Resmi Gazete’de yayımlanan tebligatta da açık ve net bir halde ortaya konulmaktadır. Bu idari yaptırımın, hiçbir türel desteği yoktur” diye konuştu.
KARAR UYGULANMADI
Mevzuyla ilgili olarak, Ankara 12. Yönetim Mahkemesi’ne açtıkları davada ‘yürütmeyi durdurma’ kararının alındığını hatırlatan Kayalı, “Mahkeme, bebeğin hayati tehlikesinin devam etmesi nedeniyle bu ilacın hastaya verilmesi gerektiğini hükmetmiştir. Alınan karar üzerinden 2 ay geçmesine karşın, Sıhhat Bakanlığı ilacı Aybüke Naz’a vermemiştir. ‘İdare Yargılama Adap Kanunu’na nazaran; mahkemenin kararının uygulanması için yönetimin 30 gün mühleti var” dedi.
MİNİK BEBEK GÜNDEN GÜNE ERİYOR
Alpcan Kayalı, açıklamasını da şöyle sürdürdü; “Bu mühlet çoktan aşıldı. Bu bebek, vakitle yarışmakta ve günden güne eridiği üzere hayat hakkı da tehlikededir. Sıhhat Bakanlığı’nın yöntemsiz süreciyse devam etmektedir” yorumunu yaptı.
Kayalı, Güneş Ailesi’nin, kızlarının tedavisi için gereken parayı toplamak için Adana Valiliği’ne yardım kampanyası için müracaatta bulunduğunu, lakin kendilerine bir karşılık dahi verilmediğine de dikkat çekti.
Kayalı, “Valilik tarafından gerekli müsaadeler verilmediği için müvekkilimle ilgili süreçler, 3 ay boyunca sürüncemede kalmış, aile bunun üzerine mevzuyu yargıya taşımış, verilen mahkeme kararı sonrasında kampanya hayata geçirilmiştir. Bu bebekler, vakitle yarışmaktadır. Aslında gerekli tedaviyi almaları için de 2 yaşına kadar mühletleri var. Aybüke Naz için bu süreç, bürokratik münasebetlerle yok edilmektedir” tabirini kullandı.
BAKANLIK YETKİLİLERİ NE DİYOR?
Öte yandan Sıhhat Bakanlığı yetkilileri de Aybüke bebeğin ilaç tedavisinin durdurulduğunu doğruladı. SÖZCÜ’nün sorularını yanıtlayan Sıhhat Bakanlığı yetkilileri, Aybüke’nin beyin işlevlerinin ziyan görmesi nedeniyle ilacın yararı olmayacağı gerekçesiyle tedaviye TİTCK (Türkiye İlaç ve Tıbb Aygıt Kurumu)’nun onay vermediğini, hasebiyle SGK’nın da ilacı onaylayamadığını bildirdiler.
Yetkililer, “ Olağanda tedavi devam ederken çocuğun kalbi durmuş ve beyinde hasar oluşmuş. Beyinde hasar olunca yaşıyor fakat beyin işlevleri yerinde değil. İlacın kullanılması için de beyin işlevleri yerinde olması gerekiyor.
Bu çocuğun artık diğer bir hastalığı da var. TİTCK, bu ilacın tedavide bir manası kalmamış diye tedaviyi sonlandırmış.
Ailenin itirazları ve mahkemenin kararı doğal bir süreç. Lakin, ilacın verilmesi için hem tabibin uygun görmesi hem de İlaz Konseyi’nden (TİTCK) onay alması lazım lakin bu kurum onay vermediği için de SGK ödeme yapmamış.” dedi.
Kaynak: Sözcü
