SMA Bilim Şurası toplantısı yapıldı. Toplantının akabinde açıklama yapan Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, “Evlilik öncesinde SMA taraması zarurî hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet istek ederlerse tüp bebek metoduyla bu riskten uzak bir formda çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır” dedi.
SMA Bilim Konseyi toplantısı yapıldı. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, toplantıda alınan kararlarla ilgili açıklama yaptı. Bakan Koca, şunları söyledi:
* Çok kıymetli, çok öncelikli bir gaye ve bu hedefe birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Maksadımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.
* Huzurunuza çıkmadan evvel, SMA Bilim Heyetimizle, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı değerli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından tasalarını giderecek gelişmelerden kelam edeceğim.
* SMA hastalarından kelam ederken hayatın en kırılgan halinden kelam ediyoruz. Her adım, her karar ve her kelam bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Mevzunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor.
“BU HAYATLARIN UMUTLARIYLA OYNANAMAZ”
* Kelam konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz arkası etmeye elverişlidir. Yapan olan şey, sorumluluk şuuru ve delile dayalı bilimden alınan takviyedir. Maalesef bunların tam aksisi bile kelam konusu olabilmektedir. Meğer kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.
* Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel datalardan hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın birinci kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya ziyan vermesi muhtemel her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini daima olarak yeni bilgilere, ancak riske girmeden adapte eder. Bu manada bilim öncü, hekimlik takipçidir.
* Nusinersen aktif unsurlu, SMA hastalarındaki tesirinin hudutları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların ömründen elde edilen gerçek datalar ilacın erken evrede yarar sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her devrinde tesirli olan bir tedavi mevcut değildir.
* Hastalarımıza mevcut en uygun tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin temelini oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en değerli gayelerimizden biridir.
“SMA TARAMASI YAPILMASI PROGRAMINI HAYATA GEÇİRİYORUZ”
* Bugün sonuncu manada bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, tedbir alınması mümkün bir hastalıktır. Bu emelle, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz.
* Evlilik öncesinde SMA taraması zarurî hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet istek ederlerse tüp bebek usulüyle bu riskten uzak bir biçimde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.
* Ayrıyeten yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylelikle, tedavinin tesirli olduğu erken periyotta yakalama bahtı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.
TOPLANTININ SONUÇLARI 5 UNSURDA AÇIKLANDI
* Kıymetli vatandaşlarım, bugün yapılan SMA Bilim Heyeti toplantısının sonuçlarını beş husus halinde sizlere arz etmek istiyorum:
1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi gereksinimi bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın birinci üç ayı içinde kullanıldığında benzeri aktiflik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat dataları ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken periyotta bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.
2. Kelamını ettiğim Nursinersen aktif unsurlu ilacımız,tedavi rehberinde tarifli tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.
3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan birtakım kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart denetimlere devam edilmesi son derece kıymetlidir.
4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken devirde başlanacaktır.
5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili biçimde sürdürülmektedir. En kısa müddette sıhhat sistemine entegre edilecektir.
* SMA Bilim Konseyinin tekliflerini ve bu doğrultudaki uygulamaları hürmetle arz eder, hepinize selam ve sevgilerimi sunarım.
Kaynak: Sözcü
