ANKARA– Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanan SMA Bilim Konseyi, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve Türkiye’de başlatılacak tarama çalışmalarını ele aldı.
Toplantı sonrası açıklama yapan Bakan Koca, evlilik öncesi çiftlerde ve yeni doğan bebeklerde SMA tarama testlerinin zarurî hale getirildiğini açıkladı.
Bakan Koca, “Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet istek ederlerse tüp bebek yoluyla bu riskten uzak bir biçimde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır” dedi.
YENİ DOĞAN BEBEKLERDE SMA TARAMASI
Yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığının da dahil edildiğine dikkat çeken Koca, “Böylece, tedavinin tesirli olduğu erken devirde yakalama bahtı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor” sözlerine yer verdi.
‘SMA HASTALIĞININ HER PERİYOTTA TESİRLİ OLAN BİR TEDAVİSİ YOK’
Bakan Koca, Nusinersen faal unsurlu ilacın da Türkiye’de uygulanan tedavi kapsamında olduğunu hatırlatarak şöyle konuştu:
“Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların ömründen elde edilen gerçek bilgiler ilacın erken evrede yarar sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her devrinde tesirli olan bir tedavi mevcut değildir.”
‘TÜRKİYE’DE SMA İÇİN KARŞILANMAMIŞ BİR TEDAVİ YOK’
SMA Bilim Heyeti toplantısından çıkan beş unsurluk sonuçları da açıklayan Koca, şöyle konuştu:
1. “Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi muhtaçlığı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın birinci üç ayı içinde kullanıldığında misal aktiflik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat bilgileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken periyotta bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.
2. Kelamını ettiğim Nursinersen faal unsurlu ilacımız, tedavi rehberinde tarifli tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.
3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan birtakım kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart denetimlere devam edilmesi son derece kıymetlidir.
4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken devirde başlanacaktır.
5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda altyapı çalışmaları son derece özverili halde sürdürülmektedir. En kısa müddette sıhhat sistemine entegre edilecektir.”
‘BU HAYATLARIN UMUTLARI İLE OYNANAMAZ’
Bakan Koca, SMA hastası çocukları için yurt dışındaki gen tedavisinde uygulanan ve erken yaşta gelişme gösterdiği tabir edilen Zolgensma ilacına ait açıklama yapmadı.
Koca şunları kaydetti: “Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz gerisi etmeye elverişlidir. Yapan olan şey, sorumluluk şuuru ve ispata dayalı bilimden alınan dayanaktır. Maalesef bunların tam karşıtı bile kelam konusu olabilmektedir. Meğer kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.
Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel bilgilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın birinci kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya ziyan vermesi mümkün her şeyden kaçınmaktır.” (DUVAR)
Kaynak: Gazeteduvar
